[n° ou bulletin] | Titre : | 95 - Mai-Juin 1999 - Dossier : sciences, malades et espace public | | Type de document : | texte imprimé | | Auteurs : | Dominique Cardon, Présentateur ; Jean-Philippe Heurtin, Présentateur ; Olivier Martin, Auteur ; Anne-Sylvie Pharabod, Auteur ; Sabine Rozier, Auteur ; Nicolas Dodier, Auteur ; Janine Barbot, Auteur ; Michel Dodier, Auteur ; Vololona Rabeharisoa, Auteur ; Sabine Chalvon-Demersay, Auteur | | Année de publication : | 1999 | | Importance : | 316 p. | | Langues : | Français | | Catégories : | MEDIAS: COMMUNICATION & JOURNALISME - Aspects généraux
| | Tags : | communication santé | | Index. décimale : | 302.2 Communication | | Résumé : |
Extrait de la présentation page 9 :
"Ce numéro est consacré aux formes, anciennes ou nouvelles, de visibilité dans l'espace public des questions de santé et de recherche médicale. Comme l'ont montré de récents travaux sur le sida et les maladies d'origine génétique, les articulations entre science, malades et pouvoirs public ont été profondément renouvelées par les dynamiques qui ont été initiées par les associations de malades depuis une quinzaine d'année. En définissant le malade non comme un simple patient mais comme un expert de sa propre expérience, les associations ont posé différemment les relations avec les acteurs médicaux et scientifiques, et ont pu jouer un rôle non négligeable dans l'orientation des recherches et dans la production des solutions thérapeutiques. Mais ce renforcement du rôle des associations de malades dans l’espace médico-scientifique s'appuie aussi sur la légitimité qu'elles ont su acquérir dans l'espace public, en constituant de nouvelles manières de rendre visibles l'expérience de la maladie et les orientations thérapeutiques, sociales, voire politiques qu'elles soutiennent. En donnant une tournure critique et fortement symbolique à leurs actions, de nouveaux intervenants, dont Act up est le précurseur, ont multiplié les formats et les moyens d'intervention dans l'espace public, en questionnant de manière parfois très vive les politiques de recherche, la réalisation des essais thérapeutiques, les représentations du grand public. Ce travail d'interpellation, souvent soutenu et encouragé par certaines fractions du champ journalistique dont ils ont contribué à refaçonner les perceptions, participe pleinement à la construction de la maladie et des dilemmes éthiques que rencontrent les malades et leur famille devant les alternatives médicales. (...)" | | Note de contenu : | Présentation (Jean-Philippe Heurtin , Dominique Cardon)
Dossier : Science, malades et espace public
Les formats de la générosité : trois explorations du Téléthon (Sabine Rozier , Anne-Sylvie Pharabod , Olivier Martin , Jean-Philippe Heurtin , Dominique Cardon)
L'espace public de la recherche médicale. Autour de l'affaire de la ciclosporine (Nicolas Dodier)
L'engagement dans l'arène médiatique. Les associations de lutte contre le sida (Janine Barbot)
La leçon d'humanité de Gino (Vololona Rabeharisoa , Michel Callon)
La confusion des conditions. Une enquête sur la série télévisée Urgences (Sabine Chalvon-Demersay)
| | En ligne : | http://www.persee.fr/web/revues/home/prescript/issue/reso_0751-7971_1999_num_17_ [...] |
[n° ou bulletin] 95 - Mai-Juin 1999 - Dossier : sciences, malades et espace public [texte imprimé] / Dominique Cardon, Présentateur ; Jean-Philippe Heurtin, Présentateur ; Olivier Martin, Auteur ; Anne-Sylvie Pharabod, Auteur ; Sabine Rozier, Auteur ; Nicolas Dodier, Auteur ; Janine Barbot, Auteur ; Michel Dodier, Auteur ; Vololona Rabeharisoa, Auteur ; Sabine Chalvon-Demersay, Auteur . - 1999 . - 316 p. Langues : Français | Catégories : | MEDIAS: COMMUNICATION & JOURNALISME - Aspects généraux
| | Tags : | communication santé | | Index. décimale : | 302.2 Communication | | Résumé : |
Extrait de la présentation page 9 :
"Ce numéro est consacré aux formes, anciennes ou nouvelles, de visibilité dans l'espace public des questions de santé et de recherche médicale. Comme l'ont montré de récents travaux sur le sida et les maladies d'origine génétique, les articulations entre science, malades et pouvoirs public ont été profondément renouvelées par les dynamiques qui ont été initiées par les associations de malades depuis une quinzaine d'année. En définissant le malade non comme un simple patient mais comme un expert de sa propre expérience, les associations ont posé différemment les relations avec les acteurs médicaux et scientifiques, et ont pu jouer un rôle non négligeable dans l'orientation des recherches et dans la production des solutions thérapeutiques. Mais ce renforcement du rôle des associations de malades dans l’espace médico-scientifique s'appuie aussi sur la légitimité qu'elles ont su acquérir dans l'espace public, en constituant de nouvelles manières de rendre visibles l'expérience de la maladie et les orientations thérapeutiques, sociales, voire politiques qu'elles soutiennent. En donnant une tournure critique et fortement symbolique à leurs actions, de nouveaux intervenants, dont Act up est le précurseur, ont multiplié les formats et les moyens d'intervention dans l'espace public, en questionnant de manière parfois très vive les politiques de recherche, la réalisation des essais thérapeutiques, les représentations du grand public. Ce travail d'interpellation, souvent soutenu et encouragé par certaines fractions du champ journalistique dont ils ont contribué à refaçonner les perceptions, participe pleinement à la construction de la maladie et des dilemmes éthiques que rencontrent les malades et leur famille devant les alternatives médicales. (...)" | | Note de contenu : | Présentation (Jean-Philippe Heurtin , Dominique Cardon)
Dossier : Science, malades et espace public
Les formats de la générosité : trois explorations du Téléthon (Sabine Rozier , Anne-Sylvie Pharabod , Olivier Martin , Jean-Philippe Heurtin , Dominique Cardon)
L'espace public de la recherche médicale. Autour de l'affaire de la ciclosporine (Nicolas Dodier)
L'engagement dans l'arène médiatique. Les associations de lutte contre le sida (Janine Barbot)
La leçon d'humanité de Gino (Vololona Rabeharisoa , Michel Callon)
La confusion des conditions. Une enquête sur la série télévisée Urgences (Sabine Chalvon-Demersay)
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